teatske

Pijn is beangstigend, het verlamd en brengt m’n gedachten naar angst. Het is er dagelijks. Joucko brengt ’s ochtends me wat fruit of een creacker zodat ik niet op nuchtere maag een morfine pillen neem. Mijn schat en ik lach en bedank hem. Zeg dat ik weer pijn heb maar wil niet bezorgdheid aanwakkeren.
Gaat dit nog weg? Blijft dit zo? Ik hoop dat door chemo de pijn verminderd en dat is ook wel een beetje het geval, maar op sommige dgn dan steekt de pijn meer op. Het steekt letterlijk in m’n nek, bovenbenen en rug/bekken.
Dit is mijn nieuwe realiteit, een leven waarin ik een doosje vol pillen op het aanrecht heb staan. Morfine langwerkende pillen, kort werkende pillen, misselijkheids pillen, ontlasting zakjes en zo nog wat…
Soms staat het me tegen, probeer ik zo lang mogelijk een pil uit te stellen. Ookal geeft de arts aan dat dat echt niet hoeft. Maargoed de eigenwijze ik, wil dat niet altijd. Uiteindelijk neem ik toch, want het is nodig om te functioneren.

Pijn wat een raar iets eigenlijk, vaak een signaal. Waar staat nu dit pijnsignaal bij mij voor? Ik zie het nog niet, en vind het irritant. Probeer me er aan de andere kant ook niet teveel tegen te verzetten. Even benoemen helpt, even huilen en weer door. En weer besef ik hoe fijn Joucko ook hier mee omgaat. Hij geeft me aandacht, overdrijft niet en vraagt: kan ik wat doen? Hoe simpel misschien maar het is precies goed!
Hij brengt me een glas water en ik neem nog maar een pil.

Het went…of toch niet…

Gek eigenlijk dat het heftige nieuws, soort van went. Het is in huis niet meer alledaags een onderwerp van gesprek. De emoties zijn niet meer zo intens. Best een gek besef dat het soort van went. Voor iedereen hobbelt het leven door. En dat is goed. De kinderen gaan lekker door in de structuur van school, sport, vrienden en dat helpt. Ik denk dat dat ook maakt dat we instaat zijn door te gaan en ook met heftig nieuws om te gaan. Voor mij ligt dat wel iets anders wanneer ik door mijn lijf geconfronteerd wordt niet meer alles te kunnen. Wanneer ik pijn heb en weer chemo moet. Maar op andere dagen went het ook voor mij. En sta ik er niet iedere dag bij stil. Dit schreef ik en zo werkt het ook voor me tot ik vorige week merk dat mijn buik wel erg opgezwollen is. En de onzekerheid slaat toe. Ik vraag me af of dat echt alleen van aangekomen kilo’s is. Want ik ben in 2 mnd 10 kilo gegroeid. Door medicatie, chemo, misselijkheid weg te eten. Maar dan schiet ik in de stress….wat als dit niet goed is… ik plaats een bericht op een besloten forum groep. Daar adviseert iedereen om contact met de oncoloog op te nemen. Ik denk nog, ach die zie ik toch volgende week…maar ze vinden dat ik direct moet bellen voor overleg…Dan vliegt het me aan….Ik wil weer m’n hoofd in het zand steken, ophouden. Laat me door leven. Zo denk ik het ene moment het went en zo slaat de stress weer toe….poeh…heftig. Meer pijn maakt zo onzeker,  zo lastig. De volgende dag gerustgesteld door onc. verpleegkundige, ze denkt aan vocht vasthouden door de chemo maar nu met meer pijn gaan gedachten weer op de loop… Het gaat ff niet zo lekker. De volgende dag, buikgriep, koorts. Op de eerste hulp, concluderen ze corona en blaasontsteking. Ik krijg vocht en wat middeltjes toegediend en mag gelukkig weer naar huis.(Ik wilde niet eens bellen, als je ziek bent blijf je het liefst op je eigen bed toch, ik heb me dan niet opgemaakt. En degene die me vaak zien,… onopgemaakt ga ik nooit de deur uit) Het kankerspook is wel weer tot zwijgen gebracht en ben weer goed hersteld!

Hoe moet het nu zijn voor al die miljoenen vluchtende Oekraïners, hun mannen/zonen achterlatend. Hun wereld staat plots op z’n kop, onzekerheid, angst. Wanneer zou het voor hun gaan “wennen”? Ik denk ook in onzekerheid slecht nieuws soort van kan wennen, (al speelt angst vaak op) mits je basisveiligheid maar goed is. Laten we als mensen, please zorg dragen voor al onze medemensen. Waar ze ook vandaan komen, wat hun achtergrond ook is. Ieder mens verdient basisveiligheid, een plek om te wonen, eten, rust te ervaren. Kunnen we daar nou niet voor zorgen? Stop de oorlog, niet door strijd met strijd tegen te gaan. Heb respect voor verschillen, oordeel niet, luister echt, praat, zoek naar een gezamenlijk uitgangspunt(geen slachtoffers meer) en handel vanuit liefde. (Dit zal ik de gespreksleider in de bemiddeling ff mailen 😉) Doneer jij ook, giro 555?

Pure kindervragen, ze bevatten vaak zoveel van de kern, de essentie van het gevoel.  ‘Waar komt je kanker vandaan?’ ‘Waarom kunnen ze dit niet beter maken?’ ‘Je moet een getal noemen, hoelang leef je nog?’ ‘Als God alles heeft gemaakt waarom maakt hij dan kanker?’ ‘Ga je nu dood?’ 

De ‘waarom-vraag’ of de ‘het is niet eerlijk’ kreet, gelukkig heb ik ze weinig. Ik voel namelijk sterk dat dit niks opleverd. Je krijgt nooit een antwoord wat het kan vatten of de situatie zal veranderen.  Achter de pure kindervragen zit vaak een andere vraag. De vraag achter de vraag. 

~waar komt het vandaan?》 oorzaak aanpakken en voor een kind is de vraag erachter ook, hoe krijg jij het en kan ik het ook krijgen. Mijn antwoord: slechte celdeling, waar ik geen invloed op heb. Dit gebeurd heel soms, ik heb de stomme pech. Mijn filosofische empower antwoord: we krijgen in ons leven op ons bord datgene wat we aankunnen. Dat dit binnen ons gezin op ons bord komt, betekend dat wij zo sterk zijn, ook dit aan te kunnen.  

~waarom kunnen ze dit niet beter maken?》 oplossingsricht denken, voor alles is een oplossing. En voor een kind is de vraag erachter ook, hoe kan ik/iemand dit oplossen zodat het er niet is. Het moet weg, mag niet zo zijn. Mijn antwoord: artsen kunnen veel, het lichaam kan veel, God kan veel, maar we hebben sommige situaties niet in de hand. Hier hebben we geen controle op. Wat we kunnen doen, gaan we doen. Maar ook accepteren dat het is zoals het is. We moeten er mee dealen en het helpt om dag per dag te nemen. Kijk en leef vandaag, morgen kan weer anders zijn. 

~’Je moet een getal noemen hoe lang leef je nog?’  Houvast zoeken, voor een kind: geef me duidelijkheid waar ik iets mee kan. Mijn antwoord: na paar keer ontwijkend; ‘nou euh…3 jaar’. Waarop m’n dochter zegt: ‘5 vind ik een mooier getal’. Waarop ik zeg 20 nog mooier te vinden… en zo verplaatst het onderwerp van dood naar mooie getallen… 

We weten het niet en dat geldt voor iedereen. Daarom gaan we genieten van de tijd die we hier samen hebben. En ook dat zou moeten gelden voor iedereen. Hoe beroerd een situatie is, iedere dag iets doen wat je blij maakt. Voor mij was dat vandaag het geven van gerichte complimentjes en knuffelen met m’n kids. Wat maakte jou blij vandaag? 

Hoe ga je om met dit vreselijke bericht? Hoe reageer je op de ‘simpele’ meest gestelde vraag via de app: ‘Hoe gaat het?’ Is er een handleiding hoe om te gaan met emoties van jezelf, van anderen, in deze situatie? En als hulpverlener merk ik hoe mensen onbedoeld en vaak onbewust, eigen emoties projecteren. Je zult wel…sus of zo…

Emoties, ze overvallen me soms en overspoelen me. Het geeft soms een verstikt gevoel, alsof m’n keel dichtgeknepen wordt. En ook kan ik me vlak, nuchter voelen, of ga ik praktische dingen regelen. Op die momenten kan ik gerust over mijn emoties praten, alsof het over de buurvrouw gaat en niet over mij.

Het verdriet van mijn omgeving, raakt me diep. Soms zitten we thuis op dezelfde golflengte. Maar op gebied van emoties soms ook niet. We spreken vooral uit dat alles goed is, dat alles geuit mag worden. Dat soms de één er ff door zit en de ander niet.  En ik merk dat huilen en lachen, verdriet en humor, alles door elkaar en naast elkaar kan. Ik kan ook zwartgallige humor hebben…en dat helpt me. Zeker wanneer ik hiermee een ander een beetje kan shockeren, dan heb ik lol.

De vraag: hoe gaat het? Is soms best lastig te beantwoorden. Wat zeg ik wel, wat niet. Hoeveel details deel ik en met wie. Soms heb ik m’n verhaal al een paar keer gedaan en wil ik het niet meer over mijzelf hebben. Of hoor ik mezelf in herhaling hetzelfde riedeltje afdraaien… De laatste dagen merk ik opstandig te zijn. Mag het ff niet over mij gaan? Ik heb veel liever dat het over de ander gaat. Dat ik degene ben die naar de ander toe vraagt hoe het gaat. Of ik wat voor de ander kan doen. Geven is soms makkelijker dan te ontvangen. Zeker als het in de sfeer van ziek zijn ligt, dan wil ik daar af en toe graag aan ontsnappen. Het gaat dan over de klachten, de ellende. Mag het ff niet over mij gaan? Want zoals Lynn zo mooi simpel verwoorde: ‘Als je het er telkens over hebt, wordt je verdrietig, dus kun je het er maar beter niet over hebben’. Nu ligt de waarheid op dat gebied in het midden. Dus kies ik maar voor de middenweg. Bezoek halveren, m’n grenzen aangeven en soms ff opstandig zijn door het er niet over te willen hebben. Dan is het er ook ff niet. Soms ff m’n kop in het zand steken, is ook fijn.

Ookal weet ik dat het zo goed bedoeld is allemaal en zo lief! Maar mag het soms even niet over mij gaan? Er is natuurlijk geen handleiding hoe standaard om te gaan in de situatie waar wij nu in zitten. We doen maar wat. En ergens doen we het denk ik best goed. We hebben hulp van een lieve systeem therapeut(die ik ken vanuit m’n werk). Ik probeer vooral lief te zijn voor mezelf en bij de dag te kijken en te voelen hoe het is. Dicht bij mezelf blijven. En grenzen aangeven. Huilen wanneer het me aanvliegt en weer relativeren dat in het hier en NU ik er ben en er wat van ga maken, zolang ik kan!

Lichamelijke update:

Ik ben aardig hersteld van de chemo van vorige week. Dosering moest wel omlaag naar 80% i.v.m. m’n eerdere ontsteking en lage bloedwaarden. Verder gaat het ietsje beter met de pijn in m’n botten. Conditie is wel slecht, maar ga iedere dag een blokje om in bejaarden tempo. Volgende chemo is 1 mrt. En 18 mrt krijg ik ct scan, week later uitslag of de chemo goed z’n werk doet. M’n zussen zijn die dag jarig, dus stemt me dit positief!

Wat zet je op een Bucket list? Om heel eerlijk te zijn dacht ik eerst nog, wat boeit het nog. Heb ik nu nog zin in een reisje of wat voor uitje dan ook? Word ik daar nou blij van. Of gaat het daar nog om in deze fase van m’n leven. Het allerbelangrijkste voor mij is mijn gezin, Joucko en de kinderen. Ik wil het liefst zo lang mogelijk de rol van mem blijven uitvoeren. En dus zit het niet in grote dingen. Het geluk voor mij zit ook in ‘wie is de mol kijken met elkaar’, met chips, mm’ s, kaas en cola.

Maar het helpt zeker wel in mijn focus op leuke dingen. Het geeft wel drive en energie. Dus hebben we een familie Bucket-list, nu nog op een a4tje. En ik hoop er behang van te kunnen maken.

Wat er zoal opstaat?

– een prachtig iris foto schilderij van Joucko en mijn irissen

– eurodisney

– project met heit: pergola van bamboe

– dezelfde ringen met m’n zussen ontwerpen en laten maken door Nelia.

– reisjes: mexico/porto Rico/ibiza, familie reisjes

– groot glitter and glamour feest van ons trouwjubileum.

– Dagje skiën, ookal is het 1x ff de berg af roetsen.

– weekendje met Joucko weg.

– Familie picknicks in de kale duinen

– herinneringsboom planten met ritueel en boek

– Taize bezoeken met Marieke

– gipsafdruk maken met 5 handen.

– boot huren, waarop je nachtje kunt slapen.

En afgelopen week zijn we dan naar parijs en eurodisney geweest! Wat heerlijk was dit. Enorm genoten om dit samen te beleven. Het voelde als vakantie!

Terug thuis is wel hard omschakelen. Naast lichamelijk bijkomen, mag ik dinsdag weer starten met chemo. Maar goed hier kunnen we even op teren. Even want uitje 2: dagje wintersport staat al gepland!

Tjonge jonge, wat voel ik me dankbaar als ik vanuit mijn bed in de woonkamer kijk naar al die prachtige bloemen, kaartjes, chocolade, bonnen, chemo glossy, soep….niet normaal, denk ik dan. Joucko zegt telkens dat het iets zegt over wie ik ben voor mensen…. Dat gaat er niet zomaar in, maar wel voel ik me dankbaar voor alle lieve woorden, appjes, cadeautjes,  soeppies!

Wat me ook ontroerd en dankbaar maakt is dat er zo veel geld gedoneerd is voor Stichting Komma! De teller staat al op meer dan 1600,- Via deze stichting heb ik een portret interview laten filmen. Dit om voor mijn kinderen later, ik hoop veel later, te kunnen terugkijken op mijn levensverhaal. Dit wordt geheel kosteloos door deze stichting uitgevoerd. Daarom ben ik zo dankbaar dat hier aandacht voor is en gedoneerd wordt. Dat verdienen ook gezinnen waar niet de middelen zijn.

Via deze weg: ‘BEDANKT iedereen voor al jullie aandacht, gebed en lieve gebaren!’

https://stichtingkomma.digicollect.nl/teatske-wagenmakers/aangemaakt?utm_source=digicollect&utm_medium=whatsapp&utm_campaign=stichting-komma

Man, man, heel wat tranen gevloeid op de eerste chemo dag. Zeker toen de vermoeidheid en het patiënt-zijn besef doordrong. Met de verpleegkundigen afgesproken, emoties hier te mogen uiten. Hier zijn ze super begripvol en lief. Thuis houd ik me toch misschien wel iets in, tegenover de kinderen in mijn emoties. En thuis bezig zijn geeft afleiding. Hier in bed geconfronteerd met het ziektebeeld. De naderende dood die in mijn nek hijgt.

En net op dat moment krijg ik een lief bericht van Lynn (ze heeft pake z’n oude mobiel). Ze appt het spannend te vinden, de 1e proefles volleybal….. en daar gaan de sluizen weer open. Ik beur haar op, dat het oké is spanning te hebben. Dat hoort bij nieuwe dingen. Gezegd dat ze het kan en het overgaat als ze er is en haar vriendinnen ziet. Het gevoel haar niet haar levenslang adviezen mogen en kunnen geven, doet pijn. Gelukkig heeft ze lieve familie. Een beppe die haar straks brengt. Het komt goed.

‘s Avonds thuis, zeggen Joucko en ik tegen elkaar dat we een goed gevoel hebben over de start met chemo vandaag. We proberen nog te bedenken met ons ratio waardoor dit komt. Maar weten niet waardoor, het voelt goed. We gaan dit zolang mogelijk volhouden!

Verder deze week redelijk goed gegaan… op een rode boei, gammel gevoel en vermoeidheid na, best oké. Plannen van onze bucket-list verder uitgewerkt, geeft positieve vibes en kan mijn creatieve adhd lekker op los. Hierover later meer.

Levenslesje: gevoelens toelaten, zoals ze komen.

30 dec 2021

Het voelde als een D-day….een dag waarop je weet dat je leven een wending kan krijgen wat levensveranderend is. En helaas werd dat het ook in negatieve zin deze dag. Ik kreeg de uitslag: ‘De borstkanker is uitgezaaid in je botten en is ongeneeslijk’. 
Daar gaat je perspectief, daar gaan onze toekomstbeelden, dromen en hoe dan nu??Na deze klap word ik al snel gedwongen in de malle medische molen. Ik krijg een operatie voor een port a cath(onderhuids infuuskastje), ct scan(leverwaarden waren niet helemaal goed), leverpunctie. Man, man, terug op de afdeling die ik vaarwel had gezegd…ik word er herkent…..en ik ben weer patiënt. Wie heeft bedacht dit afdeling Y en Z te noemen? 
Ik heb helaas veel pijn en dit neemt als een malle toe. Zo bizar hoe snel dit gaat. Wanneer de uitkomst van de leverpunctie duidelijk is, kan ik met de juiste chemo starten. Dit omdat ik destijds 2 soorten kanker had(simpel gezegd met eiwit en later toch zonder eiwit). Dus tja, nu we op deze trein zitten dan liever gelijk op een goed spoor en door.  De chemo zal hopenlijk ook wat tegen de pijn doen en de kankergroei stoppen. Helaas heb ik ook meerdere tumoren op m’n lever, waarvan de grootste twee, 3 en 4 cm… Niet normaal, gaat dit echt over mij, mijn lijf? 
Het besef gaat heen en weer, soms komt ie keihard binnen, vooral door het voelen van mijn energie en pijn. Anderzijds heb ik een sterke drang om veel te willen regelen, mijn praktische, regelneefkant… wanneer ik het over m’n kinderen heb of nadenkt, dan doet dat pijn in m’n hart. We hebben een familie bucket list opgehangen. De focus op leuke, bijzondere dingen doen. Dat helpt in de mindset. Bovenaan staat Disneyland Parijs. Hier zouden we oud en nieuw vieren toen de trein ons op dit spoor zette en plotseling D-day tussen door kwam.

•