blog

Kun je “verkeerde” dingen zeggen tegen iemand die ziek is? Soms merk ik dat iemand voorzichtig is. En aan de andere kant worden er bij kanker ook veel clichés gebruikt. Hier even een paar:
Het is niet eerlijk. Tja is ellende ooit eerlijk? Nee er bestaat geen eerlijke en oneerlijke ziekte…
Ooo…en nog eentje waar ik vaak iets bij voel is het woord strijd bij kanker of het gevecht.  Hoe vaak lees je dat niet in advertenties, de strijd verloren of dapper gevochten…zo voel en zie ik het niet. Ik moet even nadenken wat het is dat ik hier vaak de kriebels van krijgen en niet vindt dat het gevoelsmatig klopt…

In het woord strijdt/gevecht zit zo een negatieve klank. En ook geeft het iets aan alsof je je best kunt doen en dan zou kunnen winnen…. Alsof je invloed hebt op dit proces.
Ik heb veel meer het gevoel dat mij dit overkomt en ik het moet ondergaan. Dat ik er het beste van hoop en natuurlijk doe wat in m’n mogelijkheden ligt. Maar dat als dit toch m’n einde gaat worden(over jaren) dat ik dan niet verloren heb of zwaar gevochten. Nee, ik ben al een winnaar, net als ieder ander door oprecht en liefdevol te leven. Wanneer je invloed zou hebben impliceert het ook dat ik misschien iets niet goed genoeg zou doen of hebben gedaan. Hetzelfde heb ik met gebed voor genezing. Zou ik niet genoeg gebeden hebben mocht dit proces aflopen zoals ik niet hoop… Nee, zo geloof ik niet dat gebed werkt.

Ik begrijp ook wel waar het misschien vandaan komt dat wij mensen dit soort woorden en clichés gebruiken. Want we willen gevoelens vaak onder woorden brengen, duiden en kaderen in hokjes. En dat is best lastig wanneer we niet goed kunnen verklaren waarom ellende ons overkomt. En dus kunnen clichés of woorden die we vaak hieraan gekoppeld horen een soort houvast of uiting geven. En kopiëren we dit van anderen.
Wel goed om bewust eens bij stil te staan, welke woorden we kiezen.
Het is ook niet erg om ze te gebruiken als jij je er goed bij voelt en wanneer het klopt van wat je wil uitdrukken. En voor iedereen zal dit weer anders zijn. Of anders kunnen overkomen.
Naast het bewust worden van de woorden die we kiezen is het, naar mijn idee, nog belangrijker om niet te oordelen over elkaar. Dus met woorden opleggen dat iets zo is, vanuit eigen overtuiging.
Onlangs kreeg ik een mail waarin iemand, met goed bedoelde intenties, mij oordelend iets oplegde op gebied van geloof. Erg naar vond ik dat en zo onderschat wat voor impact dat heeft. Ik was écht geraakt en gekwetst. Des te meer leert dat mij om mijn eigen woorden bewust te kiezen en niet oordelend naar een ander toe te zijn. Woorden zijn krachtig, misschien moeten we eens vaker zwijgen.

Ook merk ik dat niemand anders dan ik zelf m’n grenzen moet aangeven. Of zoals m’n psycholoog zei: ‘neem je eigen regie’. Dus zelf aangeven wat ik wel/niet wil. Soms vind ik dit nog wel lastig, want bijvoorbeeld de aandacht van een ander is vaak lief en goed bedoeld. Ik wil daarin niet een ander teleurstellen. Maar de laatste tijd heb ik behoefte aan rust, vrijheid, stilte, zelf op korte termijn bepalen wat ik ga doen.
M’n psycholoog had een mooie vergelijking met een tafel met vier poten verhaal. Jij bent de tafel en je poten zijn: 1: eigen regie 2: sociale contacten 3: dagindeling 4: zingeving. Om zelf stevig, als een tafel, te staan, zijn deze thema’s belangrijk. Kun je zelf kiezen wat je wil en je grens aangeven voor wat je niet wil, heb je interactie met familie/ vrienden, voel je je nuttig overdag in wat je doet, en kun je uiting geven aan dat wat jij belangrijk vindt in het leven?
Conclusie van het gesprek is dat ik dit best goed aan het doen ben, mijn tafel staat wel stevig. Fijn om deze bevestiging te ontvangen zeg ik en dan raakt me dat… Een levenslesje die ik herken: bevestiging willen ontvangen buiten mezelf, terwijl ik dit in mezelf beter kan zoeken. Goed om dichtbij mezelf te blijven, bij je eigen gevoel/ intuïtie/ hart. Want dat hart dat klopt altijd!
En zo zijn deze woorden van m’n psycholoog krachtig voor mij. Wie weet kan het ook krachtig zijn om mijn woorden weer hier te delen, kortom: woorden zijn krachtig.

Lichamelijk update:
Vorige week de uitslag van ct scan gehad. Gelukkig weer goed nieuws!! Wederom zijn de tumoren in de lever geslonken. Dit geeft moed en hoop voor het ondergaan van de chemo’s. Aan de andere kant vond ik de uitslag verwarrend want ik ervaar een toename aan pijn in m’n botten. Dus iedereen blij, terwijl ik dacht: ’tja maar m’n lijf voelt niet alsof het vooruit gaat…’
Morgen weer chemo(samen met m’n chemo vriendin Liesseth: “gezellig!”) en een gesprek met de oncoloog om te kijken hoe we verder gaan.

We zijn niet onze gedachten, we hebben gedachten. We zijn niet onze emoties, we hebben emoties. We zijn niet ons lichaam, we hebben een lichaam. We zijn in ons hart de ziel, verbonden door hartslag aangestuurd door de ademhaling. Daarna volgen onze gedachten die alles willen begrijpen en willen duiden in woorden. Daarop volgt ons gevoel opgeroepen door de gedachten die we eraan koppelen.  Waarom raken we in ons leven dan ver verwijderd van ons hart, onze ziel? Als het daarmee begint en ook ons leven daarmee eindigt in het aardse leven? En ik denk door zal gaan in een leven hierna. Hoe kan het dan dat we niet veel meer leven vanuit onze ziel en wat is dat dan? Hoe doen we dat dan? 

In de jaren hier op aarde hebben we de wereld zo ingericht door niet stil te staan bij deze vragen. En pas wanneer we letterlijk stil staan, stil worden, kunnen we naar binnen keren en ervaren wat vanbinnen goed voelt. Dan leren we te luisteren naar het kompas van onze ziel, ons verlangen. Daaruit volgen de gedachten, gevoelens. En weten we dat het klopt met dat wat we doen.  Ons leven is nooit doelloos, we kunnen het verrijken met af en toe stil te worden en contact te maken met ons hart. Dit door gebed, meditatie, gebruik te maken van onze ademhaling, de natuur in, door muziek.  Wanneer ik m’n laatste adem uit mijn lichaam laat vloeien, zal mijn ziel m’n lichaam verlaten. Het zal rust vinden in het licht. Het goddelijke licht van het universum. Mijn hart zal stoppen maar mijn ziel gaat verder reizen. En als je stil bent, hier op aarde, afstemt op je ziel, misschien dat je voelt door de emotie laag heen dat je niet alleen bent. Ik hoop dat ook een ieder die dit leest, de rust mag ervaren die ik ervaar door deze wijsheid van binnenin te voelen. Wanneer je die rust, lichtheid en liefde even kan voelen, dan heeft het zin gehad dit te delen. En anders denk je maar gerust dat ik lekker verder ga zweven op de morfine…. 😉

Ik wens je stilte, rust, afstemming(los van emoties en gedachten), licht en bovenal liefde toe. Wees lief voor je ziel en voor jezelf! 

Lied als voeding voor je ziel: It is well with my soul.

Deel 1:
Vanavond ons grote feest. Een feest welke eigenlijk 3 jr geleden plaats zou vinden, ter ere van toen ons 12.5 jr trouwen. Inmiddels volgende maand 16 jr. Tjonge 3 jaar geleden alweer toen ik voor het eerst ziek werd. En nu het feest met wel wat lading. Ik voel me niet optimaal lichamelijk. Heb gelukkig nu tussen de middag eventjes geslapen. Ik hoop het wat goed vol te kunnen houden zonder al te veel pijn.
De locatie is prachtig! En gisteren werden we verrast met een porsche op de oprit, zodat we in style naar het feest kunnen gaan. Van het idee dat er meer verrassingen zijn, krijg ik de kriebels. Hoezo loslaten die controle…
Al tijden ben ik bezig met voorbereiden en nu is het eindelijk zo ver.
Straks wordt m’n haar en make up gedaan thuis. En met Lynn onze nagels al even laten doen, zo leuk! Onze kleren liggen al te glitteren. Joucko brengt zo de laatste spullen naar de locatie en dan kan het feest beginnen.

Onder m’n glimlach ziet niemand hoe ik me voel. Niemand ziet dat m’n buik van slag is, dat m’n rug steken geeft, dat m’n tenen tintelen en m’n nek pijn doet. Daarom glimlach ik lekker verder. Weet dat er achter een glimlach soms meer schuilgaat dan je ziet. Weet dat achter ieder z’n overkomen meer schuilgaat, een verhaal zit, die we niet zien en kunnen aflezen aan de buitenkant.
Vandaag hoopte ik dat m’n binnenkant zich zo goed zou voelen als mijn stralende lach. Dat dit niet zo is, is jammer, al gaat dit mijn glimlach niet minder groot doen zijn.
Dankbaarheid is zo sterk in mij aanwezig. En het ontroerd me dat bijna iedereen die uitgenodigd is, vanavond komt. Ik voel me zo geliefd. En dat maakt me zo dankbaar. We kunnen dit feest geven en vieren met iedereen die ons dierbaar is! Hoe mooi en dankbaar kan een mens zijn. Ook dat is niet te zien maar wel te voelen van binnen. En dat voelt heerlijk!
Vanavond glitteren we en stralen we allemaal aan de buitenkant en mogen we genieten en dankbaar zijn dit te kunnen doen! Hoe we ons van binnen ook voelen, lichamelijk of geestelijk, dit straalt door en zal de wisselwerking versterken. Straal, glitter en lach en alles komt goed!

Deel 2:
The day after… wauw wauw wat een feest! Ik weet niet eens waar te beginnen om in woorden uit te drukken wat het feest zo geweldig maakte.
Door de dresscode: glitter, was het al een feestje om iedereen te zien glitteren. Fantastisch! De beste dresscode meest uitgedoste persoon van alle 82 gasten is toch echt Job v/d Haar geworden, die z’n achternaam op creatieve wijze eer doet! We hadden een photobooth, wat hilarische foto’s opleverde. Vooral mijn collega’s hebben zich goed uitgeleefd. Elske en Femke de Wall openden het feest met ‘heb het leven lief’. Op onze trouwdag deden ze de muziek tijdens de kerkdienst. Dus extra vereerd dat ze dit wilden doen. Emoties liepen natuurlijk op en dat is prima. En daarna knalden we met confettieshooters zodat de dj het knalfeest kon inluiden. M’n mem en kinderen zongen nog een heel grappig fout liedje. En de grootste verrassing was een enorm vuurwerk! Vet illegaal, wat het nog lolliger maakte. Ik hou zo van mooi vuurwerk, geweldig!
Maar wat het feest zo mooi maakte was toch de sfeer door zoveel lieve mensen! Lekker ongedwongen, lekker gek, lekker dansen(hakkuh)en ouwehoeren.
Elske zong nog een prachtig lied: You’ve Got a Friend…. en dit raakte, want Joucko en ik voelen zo dat we niet alleen staan in goede maar ook in moeilijke tijden. Die verbondenheid is sterk.
De foodtruck met puntzak friet en snackjes was ook een succes. En dat op de prachtige locatie in het bos, tussen de pauwen die zich ook lieten horen en in volle glorie lieten zien.
We sloten af in een ereboog met siersterrentjes waar we eerst doorheen liepen en toen met de porsche langs reden…hoe stoer;)
We zijn zo overdonderd door de vele lieve woorden, gebaren en cadeaus. De helft gaat naar het KWF, waar een héel mooi bedrag heen kan! En van de andere helft gaan we een mooie boottrip naar klein Curaçao maken deze zomer.
Dit feest is zo’n waardevolle herinnering waar we lang op kunnen terugkijken met een grote glimlach!
Oja en lichamelijk heb ik het de hele avond goed vol kunnen houden, hoe bijzonder…in de sfeer van het feest is de pijn verminderd. Dat is dé tip voor de pijnpoli….meer feest vieren!
Langs deze weg, BEDANKT lieve familie, collega’s, vrienden!

Genieten van kleine en grote dingen in het leven. Genieten van gezinsmomenten, verraders kijken, fikkie stoken met marshmallows. Hoe simpel klein maar ik houd ervan.

Maar ook groots, zo ook van de vakantie naar Turkije in de meivakantie, met mijn ouders, zussen en gezinnen!
Wat hebben we genoten van het heerlijke weer, zon, zee, strand. En bovenal dit met elkaar kunnen doen!! Ik maak nu een fotoboekje en wauw dan opnieuw besef ik hoe fijn dit was.
Wat me dit ook extra doet beseffen komt door de harde omschakeling die ik direct had. Ik moest gelijk chemo en jemig daar heb ik weer een last van gehad! Dag voor de chemo was ik al niet te genieten, geen zin en puf iets te doen, chagrijnig door het besef dat ik weer chemo moest. Maar de dgn na chemo had ik extra pijn, behoorlijk veel pijn. Daarbij geen energie en fut iets te kunnen doen…vreselijk naar. En niet alleen voor mij maar ook voor m’n omgeving. Die zien me met pijn en futloos liggen en maken zich zorgen. En ook ik maak me zorgen, dit is niet leuk. Een dag voelt dan zo doelloos. Wat mij helpt is om op die momenten te denken aan het fijne bed dat ik heb, aan de lieve zorg die ik krijg en aan de afleiding van netflix. Maar ook zijn er tranen en baal ik, helemaal wanneer ik even koorts heb. Bijna een week op bed gelegen en gelukkig krabbel ik nu weer op! De pijn is dragelijker(wel met de dagelijkse morfine) en ik heb weer iets meer energie. Nu is energie iets anders dan conditie, tjonge…dat gaat snel achteruit. Maargoed, hier allang weer blij en m’n familie ook!
Die extra pijn wil je graag kunnen verklaren, extra drukte door de reis, door de chemo, door minder chemo medicatie….zeg het maar… desondanks ontkom ik niet aan de tijdelijke angst dat de situatie zo blijft, met pijn of wat als m’n botten het niet meer volhouden.

Gelukkig kan ik nu weer op naar herstel en genieten van een volgende grote wens: een groot glitter en glamour feest ter ere van ons huwelijksjubileum en om het leven te vieren!! Nu weer verder met het fotoboekje, wat kan ik van die foto’s toch blij worden.
Ga ook genieten van de kleine en grote dingen in het leven! Doe ik ook!

Jemig…m’n hoofd zit vol. Na een avond waarop ik jankerig was, dacht ik; ‘laat me het programma-over m’n lijk- eens kijken’. Waarom? Geen idee… Ik keek het eerder wel en had de afgelopen serie niet gezien. Nu alles achter elkaar terug gekeken, tot 2 uur snachts…dom natuurlijk want daarna zat m’n hoofd vol. Vol van de verhalen, over: alles uit het leven halen, de wir war van de vraag hoelang heb ik nog en de onzekerheid daarbij, de vrede of angst bij de dood, wat nog te regelen voor de dood, over euthanasie, hoe zie ik dat. Pff en wat een tranen gelaten over het zien van het achter moeten laten van kinderen en geliefden. Niet te doen…
Soms is het goed om even te voelen en emoties toe te laten ofzo. Dan helpt dit wel maar ja ik draaf wel een beetje door om gelijk alles te kijken. Kwam ook omdat ik er dan de volgende dag niet meer in de verhalen wil blijven hangen en toch nieuwsgierig ben naar het vervolgMaar wat een respect voor de presentator Tim Hofman. De mooie directe vragen, het doorvragen vanuit oprechte belangstelling en de rust, ik houd ervan. En dan ontstaan de mooiste gesprekken. Over het algemeen zijn wij mensen wel eens te bang om vragen te stellen en op het antwoord nog eens dieper door te vragen. Ik merk dit ook aan mensen dat men geneigd is terughoudend of bescheiden te zijn in het stellen van vragen. Ik zeg altijd dat je alles mag vragen en denk dat het uitmaakt vanuit welke intentie je de vraag steld belangrijk is. Stel je je vraag vanuit oprechte belangstelling, met rust door ook te luisteren naar het antwoord en vraag je nog eens verder door, dan mag het altijd.
Als hulpverlener merkte ik altijd dat je vanuit die houding alles mag en kan vragen. Zelfs over de meest lastige gespreksonderwerpen waarop veel schaamte rust.
Het blijft me integreren hoe communicatie werkt tussen mensen. Dat in woorden zoveel kracht zit en tevens moeten we ook niet te voorzichtig zijn. Wees bewust van je vooroordeel, stel je vraag open, positief opbouwend en leg de reden uit van je vraag. En het meest belangrijke is denk ik om wat vaker stil te zijn.
Nu maar ff warme chocolademelk drinken en dan maar proberen te slapen.
Al kan ik morgen rustig aan doen en hoef ik morgen geen hulpverlener te zijn, ik mis het ook. Het is wat ik deels ben en wat ik kan. De stress en drukte mis ik niet maar wat voor een ander betekenen, het overstijgend meedenken in complexe gezinsproblematiek daar ligt/lag wel m’n passie. Zou ik daarin nog wat kunnen doen? Het houdt me soms bezig. De wil is er wel maar fysiek lukt het nu niet.

Ik blijf hoop houden dat dit ooit anders wordt.

Wat heb ik nodig? Wat wil ik voor hulp?

Ik krijg veel hulp aangeboden van familie, vrienden, kennissen. Hulp in de vorm vaak van de vraag: ‘kan ik wat voor je doen?’ Sommige mensen doen suggesties; eten koken, boodschappen…van de week een mooie suggestie van een luchtig gesprek(hoe leuk). Hoe mooi al die hulp! Ik voel veel dankbaarheid hiervoor. DANK HIERVOOR!

Ik krijg ook wel de vraag: ‘zou je echt wel hulp vragen, als je die nodig hebt?’ Dat is een lastige vraag want ik vraag niet vaak mensen om hulp. Hoe doe je dat en waarvoor dan? Kun je mensen echt vragen: ‘wil je voor ons koken?’ Ik denk dan, als het niet lukt dan bestellen we patat. Ik heb wel momenten dat ik denk oooo er moet boven stof gezogen worden….maar daar ga ik echt niet iemand voor vragen. Ik denk dan, ach wie ziet het, dan maar doen als ik weer energie ervoor heb, misschien volgende week… Zou jij iemand vragen?

Of laatst stond ik voor de kledingkasten van m’n kinderen. Normaal, voor ik ziek was, roetsjte ik alle kasten door om winter/zomer kleding te schiften. Hups en zo klaar, nooit m’n favoriet. Want wat past nog wel/niet? Wat moet naar zolder, wat geef ik weg. En tegenwoordig, wat zet ik op vinted… Maar nu lukt 1 kast en sta ik volgende dag voor kast 2 en een dag later sta ik voor kast 3 en denk….pfff….echt geen puf en energie meer, en doe de kastdeuren dicht. Niet een klus om hulp bij te vragen, toch. Laat staan m’n eigen kledingkast😊

Oké conclusie: hulp vragen vind ik echt wel lastig! Maar waarom? Ik voel me toch snel bezwaard, of wil iets terug doen. Ben denk ik opgegroeid om zelfstandig te zijn, jezelf te kunnen redden en om eerder hulp te geven. Dat zijn mooie eigenschappen natuurlijk. Maar hulp vragen is ook mooi om te kunnen. Want ik vind juist dat als iemand zich kwetsbaar durft op te stellen en hulp vraagt dit juist heel krachtiger is. En een ander hulp bieden is iets wat ik en ook veel mensen graag doen. Dat voelt voor de ander ook goed. Kijk nu naar alle hulp voor Oekraïners. Na lange isolatie wil iedereen extra verbinden en in actie komen voor een ander. En we doen het ook voor onszelf. Het voelt goed. En ik denk dat mag, is niet erg. Zolang er maar af en toe zelfinzicht en reflectie is. Waarom doe ik dit? Is er nog balans? Voelt het goed voor mezelf én voor de ander.

Nou voor mij nog een levenslesje: hulp vragen. Wie weet, verbaas ik mensen nog wel eens de komende tijd, door hulp te vragen…doe dat dan alleen als het uitkomt, je dit echt wilt, niet vanuit medelijden. En zeg gerust ‘nee, liever niet’. Sorry, die instructie krijg je mee. Alleen deze blog plaatsen is al buiten mijn comfortzone…stap 1 😉

M’n geloof, iets waar ik niet snel over schrijf of over praat, want niet iedereen deelt dit met mij. Daarbij heb ik soms het gevoel dat geloof in een bepaald hokje zit met veel opgelegde vooroordelen. Dit terwijl ik denk dat geloof zo persoonlijk kan zijn en kan verschillen. Zie het als een relatie die je met iemand hebt, deze is persoonlijk gekleurd toch. Ik voel de behoefte om te vertellen hoe geloof mij steunt en vertrouwen geeft. Niet alleen nu maar er altijd is geweest. 
Want wat is geloof voor mij? Geloof is voor mij een houvast, een vast vertrouwen. Een weten, wat geloof heet. In de opvoeding geloof meegekregen. Als opstandige puber zei m’n mem, onthoud 1 ding van ons geloof: ‘God is liefde’. En dit vind ik een essentiële samenvatting. Als puber en jong volwassene ging ik naar Taize. Naast het ontmoeten van jongeren ook opzoek naar zingeving, wat is geloof. Ik zocht ook naar bevestiging, want wat zou het fijn zijn als je het gewoon zeker weet. Dit zeker weten heb ik door een overweldigend warm gevoel te ervaren, zo geïnterpreteerd. Best persoonlijk, want niet iedereen zou dit ook zo interpreteren. En dus hield ik het veelal voor me. Geloof is, net als sommige relaties kunnen zijn, in de ene fase van m’n leven actiever en meer aanwezig dan in andere fases. Juist op hele moeilijke momenten komt bij mij geloof sneller om de hoek. Want juist dan zoek ik naast het delen met familie/vrienden, ook bij God naar gevoel van hoop, steun en vertrouwen dat het goed komt. Daarom geeft geloof iets extra’s aan mijn leven en dat is super fijn. Ik geloof niet in een God die angst zaait, zo van als je dit niet doet dan…of je MOET zus en zo…. nee, God is liefde en liefde en angst gaan niet samen. Ook op hele mooie, blije momenten wordt geloof actiever bij mij. Toen wij kinderen kregen(de eerste na veel moeite en lange tijd), waren we erg dankbaar en blij. We hebben de kinderen laten dopen, om ze voor ons gevoel dat extra van geloof en Gods bescherming te geven. Zo geloof ik dat de heilige Geest door de natuur(vlinders/ een windvlaag/zon die je verwarmd) heen werkt.  En ook door wat we toevalligheden noemen, een ingeving, een wonder of een bijzondere ontmoeting. Het is maar net hoe je het betiteld en hoe je kijkt. Wil je het zien, waar ligt je focus? Tussendoor heb ik ook fases/tijden waarin de relatie op een laag pitje stond. Is dit erg? Ik denk het niet, want God is liefde. Vanuit liefde begrijpt Hij dit vast. Het helpt wel om te investeren in het actief houden van de relatie voor een fijn gevoel en voor een focus op het goede. Het geloof is een soort beschermend gevoel. God helpt en steunt mij, no matter what. Ik krijg wel es de vraag of ik niet heel boos op God ben dat het ziek zijn mij overkomt. Dit heb ik niet. Want God is liefde en iemand die je lief heeft doet of wenst het ziek zijn niet toe aan de ander. Mijn kanker komt niet van God, het komt door de pech in foute celdeling. God wil juist mij nu blijven helpen, steunen, troost en kracht geven om moedig en positief te zijn. Zo voel ik het tenminste. Woorden vanuit het geloof hebben een diepere betekenis, want het zijn woorden vanuit een ongelofelijke, krachtige bron van liefde. Ook muziek, bepaalde opwekkingsliederen of muziek van Sela(waarvan de zangeres, Kinga Ban ook kanker had en als jonge moeder overleed), raken een diepere gevoelslaag. Hierdoor kan ik ontroerd raken, geraakt worden en genieten. Spotify – Leef Met Volle Teugen – song by Elbert Smelt, Kinga Bán Mooie songtekst: “LEEF met volle teugen, durf te leven met de dag. Glimlach elke morgen, er is iets moois dat op je wacht.” 

Nu geeft het geloof mij ook steun, echt niet elke dag maar het voelt wel als een soort weten. Een soort vertrouwen dat hoe m’n leven ook verloopt, welke wending het ook krijgt, ik mag vertrouwen dat het goed komt. Ik geloof dan ook dat mijn ziel verder gaat en dat dood zeker niet dood is. Dan zullen we begrijpen waar en hoe alles is bedoeld. Ik denk dat we dan erachter komen dat wat velen hun God noemen, 1 God zal zijn. En dat die God liefde is. Dat we daarom nu hier op aarde niet mogen oordelen over een ander z’n geloof, want oordelen is niet iets vanuit liefde. Voor ons is het op aarde belangrijk om alles wat we doen vanuit liefde te doen. Want het koninkrijk op aarde is een aarde waarop iedereen vanuit liefde voor zichzelf en de ander leeft. Dat zou een prachtig mooie wereld zijn;) In ieder geval een mooi streven voor iedere dag, voor iedereen, gelovig of niet. Wees lief voor jezelf en een ander. Ik wens iedereen een liefdevolle dag!

Vrijdag 18 mrt 2022:

Veel succes wensen gehad voor de ct scan van vandaag. Super lief zoveel meeleven! Nu is de scan zelf niet spannend. Het is een open buis waar je liggend doorheen geschoven wordt. Je moet een aantal keren je adem inhouden. Na 4x door de buis heen, krijg je vloeistof via infuus ingespoten. Dit voelt in je lijf erg warm en voelt ook alsof je in je broek plast. Gelukkig is dit niet echt zo;) Dan nog 2x door de buis en klaar. De uitslag is wel erg spannend en bepalend hoe verder de behandeling in te gaan. Poeh en die voel ik al een dag voor de scan. Wanneer ik wakker werd ’s nachts, dan zat de uitslag van de scan in m’n hoofd… Gek hoe je brain werkt…dat je positief wilt denken maar je er niet aan ontkomt, aan de doem scenario’s. Wat als… toch… Ik denk dat dit als zelfbescherming werkt, zodat je het ter voorbereiding al een keer de revue laat passeren. Dat mocht het slechte scenario werkelijkheid worden, je de shock beter aan kunt. Achja, zeg het maar hoe het precies werkt. Wat ik weet is dat je je gedachten niet altijd kunt sturen en beheersen zoals we dat graag willen. Dus komt alles voorbij, positieve vibes, vertrouwen, angst, tranen, kort lontje. Wat voor mij(en de meeste mensen) werkt is afleiding zoeken. Nu doen Joucko en ik dat dit weekend door een nachtje weg te gaan in een hotel en 2 dgn. de sauna in te duiken…super relaxed en al veel te lang geleden! Verder werken helpende gedachten: ‘het komt goed, heb vertrouwen’ ‘ik kan het aan’ ‘artsen zijn kundig, zo nodig is er vast een plan B’. En zo houd ik m’n hoofd cool en rustig en gaan we het horen dinsdag.

Dinsdag:

9.00 uur is het gesprek met m’n oncoloog. En na lang wachten waren we 9.30 aan de beurt. M’n oncoloog is zeer kundig maar lichtelijk chaotisch…dus begint eerst wat andere vragen te stellen. Ik ben assertief genoeg om direct te vragen naar de uitslag van de ct scan. En YES ze heeft goed nieuws: De chemo doet zijn werk!! De grootste tumor; 3.9 nu》1,5  en 2.5 nu》1,9  Het dringt niet direct tot me door. Ook omdat ik in de modus zit van m’n vragen stellen. Op de afdeling waar ik chemo krijg, komt het besef binnen en huil ik…poeh…heftig dit. Hoe blij kun je zijn dat je door mag met chemo🙃 Hoelang we door kunnen is afhankelijk van hoe ik de chemo verdraag en volhoudt. Over 3 mnd. weer een ct scan. Nu weer doorrrr met chemo vandaag, even ontladen en bezig met plannen maken, fantaseren over de zomervakantie.

Pijn is beangstigend, het verlamd en brengt m’n gedachten naar angst. Het is er dagelijks. Joucko brengt ’s ochtends me wat fruit of een creacker zodat ik niet op nuchtere maag een morfine pillen neem. Mijn schat en ik lach en bedank hem. Zeg dat ik weer pijn heb maar wil niet bezorgdheid aanwakkeren.
Gaat dit nog weg? Blijft dit zo? Ik hoop dat door chemo de pijn verminderd en dat is ook wel een beetje het geval, maar op sommige dgn dan steekt de pijn meer op. Het steekt letterlijk in m’n nek, bovenbenen en rug/bekken.
Dit is mijn nieuwe realiteit, een leven waarin ik een doosje vol pillen op het aanrecht heb staan. Morfine langwerkende pillen, kort werkende pillen, misselijkheids pillen, ontlasting zakjes en zo nog wat…
Soms staat het me tegen, probeer ik zo lang mogelijk een pil uit te stellen. Ookal geeft de arts aan dat dat echt niet hoeft. Maargoed de eigenwijze ik, wil dat niet altijd. Uiteindelijk neem ik toch, want het is nodig om te functioneren.

Pijn wat een raar iets eigenlijk, vaak een signaal. Waar staat nu dit pijnsignaal bij mij voor? Ik zie het nog niet, en vind het irritant. Probeer me er aan de andere kant ook niet teveel tegen te verzetten. Even benoemen helpt, even huilen en weer door. En weer besef ik hoe fijn Joucko ook hier mee omgaat. Hij geeft me aandacht, overdrijft niet en vraagt: kan ik wat doen? Hoe simpel misschien maar het is precies goed!
Hij brengt me een glas water en ik neem nog maar een pil.

Het went…of toch niet…

Gek eigenlijk dat het heftige nieuws, soort van went. Het is in huis niet meer alledaags een onderwerp van gesprek. De emoties zijn niet meer zo intens. Best een gek besef dat het soort van went. Voor iedereen hobbelt het leven door. En dat is goed. De kinderen gaan lekker door in de structuur van school, sport, vrienden en dat helpt. Ik denk dat dat ook maakt dat we instaat zijn door te gaan en ook met heftig nieuws om te gaan. Voor mij ligt dat wel iets anders wanneer ik door mijn lijf geconfronteerd wordt niet meer alles te kunnen. Wanneer ik pijn heb en weer chemo moet. Maar op andere dagen went het ook voor mij. En sta ik er niet iedere dag bij stil. Dit schreef ik en zo werkt het ook voor me tot ik vorige week merk dat mijn buik wel erg opgezwollen is. En de onzekerheid slaat toe. Ik vraag me af of dat echt alleen van aangekomen kilo’s is. Want ik ben in 2 mnd 10 kilo gegroeid. Door medicatie, chemo, misselijkheid weg te eten. Maar dan schiet ik in de stress….wat als dit niet goed is… ik plaats een bericht op een besloten forum groep. Daar adviseert iedereen om contact met de oncoloog op te nemen. Ik denk nog, ach die zie ik toch volgende week…maar ze vinden dat ik direct moet bellen voor overleg…Dan vliegt het me aan….Ik wil weer m’n hoofd in het zand steken, ophouden. Laat me door leven. Zo denk ik het ene moment het went en zo slaat de stress weer toe….poeh…heftig. Meer pijn maakt zo onzeker,  zo lastig. De volgende dag gerustgesteld door onc. verpleegkundige, ze denkt aan vocht vasthouden door de chemo maar nu met meer pijn gaan gedachten weer op de loop… Het gaat ff niet zo lekker. De volgende dag, buikgriep, koorts. Op de eerste hulp, concluderen ze corona en blaasontsteking. Ik krijg vocht en wat middeltjes toegediend en mag gelukkig weer naar huis.(Ik wilde niet eens bellen, als je ziek bent blijf je het liefst op je eigen bed toch, ik heb me dan niet opgemaakt. En degene die me vaak zien,… onopgemaakt ga ik nooit de deur uit) Het kankerspook is wel weer tot zwijgen gebracht en ben weer goed hersteld!

Hoe moet het nu zijn voor al die miljoenen vluchtende Oekraïners, hun mannen/zonen achterlatend. Hun wereld staat plots op z’n kop, onzekerheid, angst. Wanneer zou het voor hun gaan “wennen”? Ik denk ook in onzekerheid slecht nieuws soort van kan wennen, (al speelt angst vaak op) mits je basisveiligheid maar goed is. Laten we als mensen, please zorg dragen voor al onze medemensen. Waar ze ook vandaan komen, wat hun achtergrond ook is. Ieder mens verdient basisveiligheid, een plek om te wonen, eten, rust te ervaren. Kunnen we daar nou niet voor zorgen? Stop de oorlog, niet door strijd met strijd tegen te gaan. Heb respect voor verschillen, oordeel niet, luister echt, praat, zoek naar een gezamenlijk uitgangspunt(geen slachtoffers meer) en handel vanuit liefde. (Dit zal ik de gespreksleider in de bemiddeling ff mailen 😉) Doneer jij ook, giro 555?